Przez 15 lat szukała odpowiedzi. Aleksandra Nizio: otyłość trzeba leczyć, nie oceniać

Otyłość nie jest defektem wyglądu ani dowodem braku silnej woli. Światowa Organizacja Zdrowia klasyfikuje ją jako przewlekłą, nawracającą chorobę, rozwijającą się w wyniku złożonych zależności między czynnikami biologicznymi, genetycznymi, środowiskowymi i społecznymi. Leczenie powinno być długoterminowe i dostosowane do potrzeb konkretnego pacjenta.

Aleksandra Nizio, wokalistka i zwyciężczyni „The Voice of Poland”, ambasadorka Fundacji na rzecz Leczenia Otyłości (FLO) przez wiele lat próbowała kolejnych diet i szukała odpowiedzi na pytanie, dlaczego mimo starań jej masa ciała nadal rosła. Dziś mówi otwarcie o leczeniu, stygmatyzacji, życiu w show-biznesie i sytuacjach, w których wygląd przesłaniał innym jej talent lub zgłaszane problemy zdrowotne.

„Ciągle zastanawiałam się, co robię źle”

Anna Kopras-Fijołek, NewsMed/Wprost: Kiedy poczuła pani, że nie chodzi już tylko o masę ciała, ale o problem zdrowotny wymagający pomocy?

Aleksandra Nizio: Właściwie przez całe dzieciństwo byłam większa, ale wtedy nie przeszkadzało mi to w funkcjonowaniu. Byłam otwartym dzieckiem, dobrze czułam się wśród ludzi i nie doświadczałam wykluczenia, o którym często mówi się w kontekście choroby otyłościowej. Trudności zaczęły się, kiedy dorastałam. Pojawił się problem z kupowaniem ubrań w zwykłych sklepach. Nie mogłam wybierać tego, co mi się podobało i pasowało do młodej dziewczyny. Szukałam przede wszystkim rzeczy, w które mogłam się ubrać i które były wygodne. Doszły do tego problemy hormonalne. Moja masa ciała rosła, a ja nie potrafiłam znaleźć przyczyny. Stosowałam kolejne diety, liczyłam kalorie, przestrzegałam zaleceń, ale nie osiągałam trwałych rezultatów.

Około półtora roku temu zgłosiłam się do programu prowadzonego przez klinikę, która podchodzi do leczenia otyłości kompleksowo. Chciałam jeszcze raz spróbować zrozumieć, co dzieje się z moim organizmem, ale tym razem z pomocą specjalistów. Po wykonaniu wielu badań okazało się, że mam problemy hormonalne. Wykryto także inne choroby, między innymi endometriozę i adenomiozę. Od początku moich trudności do chwili, w której usłyszałam: „To nie jest twoja wina, to choroba i możemy ją leczyć”, minęło około 15 lat.

Czy pojawiały się chwile zwątpienia?

Nie miałam depresji, ale czułam ogromny żal do siebie. Ciągle zastanawiałam się, co robię źle. Dlaczego innym się udaje, a mnie nie? Dlaczego po raz kolejny jestem na diecie, liczę kalorie i nadal nie widzę efektów? Zewsząd słyszałam, że właśnie to powinnam robić. Kiedy wykonywałam zalecenia, a mój organizm nie reagował tak, jak oczekiwałam, uznawałam, że problem musi leżeć we mnie. To było chyba najtrudniejsze.

„Wyśmiewałam siebie, zanim zrobił to ktoś inny”

Jak osoby chorujące na otyłość próbują chronić się przed oceną otoczenia?

Często budują wokół siebie pewnego rodzaju pancerz. Potrafią wyśmiać same siebie, zanim zrobi to ktoś inny. Ja, kiedy wchodziłam na imprezę, siadałam na kanapie i zasłaniałam brzuch poduszką. Sama złapałam się na tym, że wyprzedzałam żarty innych. Jestem osobą pewną siebie i rozrywkową. Zwykle to ja opowiadam historie i rozkręcam imprezę. Zdarzało się jednak, że żartowałam z samej siebie, zanim ktoś zdążył powiedzieć coś przykrego. Jeżeli sama skomentowałam swoją sylwetkę, odbierałam innym możliwość uderzenia w to miejsce. Pozornie pokazywałam dystans, ale tak naprawdę był to sposób ochrony przed hejtem.

Które komentarze są najbardziej bolesne?

Najbliższe osoby potrafią zranić najmocniej. Nie zawsze robią to celowo. Czasami po prostu nie rozumieją choroby i nie mają cierpliwości. Wtedy pojawiają się „złote rady”: mniej jedz, więcej się ruszaj, idź pobiegać, wysypiaj się, nie wymyślaj sobie choroby. Brak akceptacji ze strony społeczeństwa to jedno, ale brak zrozumienia wśród najbliższych może być jeszcze trudniejszy.

Pani mogła liczyć na wsparcie?

Tak, miałam dużo szczęścia. Otrzymałam ogromne wsparcie od rodziny, męża i przyjaciół. Nikt bliski nie definiował mnie przez wygląd ani masę ciała. Byłam po prostu Olą. Mam nadzieję, że ludzie lubili mnie za to, jakim jestem człowiekiem. Znam jednak osoby, które były wyśmiewane w szkole, pracy i rodzinie. Przeżywały sytuacje, które pozostawiły w nich traumę. Nie każdy ma w domu taki fundament i poczucie własnej wartości, jakie ja otrzymałam od bliskich.

„W show-biznesie nie wystarczy dobrze śpiewać”

Czy popularność ułatwiła pani mówienie o chorobie, czy wystawiła panią na jeszcze ostrzejszą ocenę?

Zdecydowanie bardziej wystawiła mnie na widok publiczny. Od kobiet pracujących na scenie wymaga się szczególnie dużo. Nie wystarczy dobrze śpiewać. Trzeba jeszcze odpowiednio wyglądać i prezentować się na scenie. Robiłam, co mogłam, ale miałam wrażenie, że pod względem wyglądu nigdy nie jestem wystarczająca. Show-biznes jest trudnym miejscem dla większych osób, zwłaszcza dla kobiet. Nie widać ich tam zbyt wiele, bo jest to bardzo wyidealizowany świat.

Kiedy jako dziewiętnastolatka występowałam w telewizji, zdarzało się, że zamiast o moim śpiewaniu rozmawiano o wyglądzie. Porównywano mnie do Adele nie tylko ze względu na głos, ale również na sylwetkę. Podkreślano, jak dobrze sobie radzę „mimo” tego, że jestem duża. Wtedy puszczałam to mimo uszu. Dziś jestem dorosłą kobietą i matką. Gdyby w taki sposób potraktowano moją córkę, byłoby to dla mnie bardzo trudne.

Podobnie wyglądały rozmowy po pani występie w Opolu?

Na moim pierwszym Opolu chciałam opowiadać o nowym singlu. Tymczasem większość pytań dotyczyła tego, jak schudłam, ile schudłam i co zrobiłam, żeby osiągnąć taki efekt. Talent i praca schodziły na dalszy plan, a najważniejszym tematem stawało się moje ciało. Takie sytuacje zdarzały mi się wielokrotnie.

„Endometriozę rozpoznano u mnie dopiero po 11 latach”

Czy zdarzyło się, że lekarz przypisał pani objawy masie ciała i nie szukał innych przyczyn?

Takie sytuacje zdarzyły mi się kilka razy. Endometriozę rozpoznano u mnie dopiero po 11 latach. Wcześniej dolegliwości tłumaczono problemami hormonalnymi związanymi z masą ciała. Słyszałam, że wszystko się unormuje, kiedy schudnę. Że może powinnam więcej biegać. Tymczasem przy bólu związanym z endometriozą człowiek czasami nie jest w stanie normalnie funkcjonować, a co dopiero biegać. Kiedy rodziłam córkę, jedna z osób z personelu próbowała również tłumaczyć moje nadciśnienie wyłącznie tym, że jestem duża.

Spotkała się pani ze stygmatyzacją pacjentów w placówkach medycznych?

Jedna z osób związanych z naszą fundacją opowiadała, że w szpitalu nie było ubrania w odpowiednim rozmiarze. Dostała dwa komplety, które musiała w pewien sposób na siebie zarzucić. Było to dla niej bardzo upokarzające. Do tego dochodzą spojrzenia i automatyczne założenia: że pacjent na pewno jadł fast foody, nie dbał o siebie albo jest sam sobie winien. Zamiast zobaczyć człowieka, który potrzebuje pomocy, niektórzy zaczynają od oceniania.

Jeżeli osoba z otyłością spotyka się z takim traktowaniem także w ochronie zdrowia, może zacząć unikać badań i wizyt. A przecież właśnie tam powinna czuć się bezpiecznie.

„Pierwszym krokiem było zrozumienie, że to nie moja wina”

W odniesieniu do otyłości coraz częściej mówi się o leczeniu, a nie o odchudzaniu. Jak wyglądał u pani ten proces?

Najważniejsze było zrozumienie, że to nie jest mój wymysł ani coś, co zrobiłam sobie z lenistwa. Kiedy udało mi się to poukładać w głowie, zaczęłam wprowadzać małe zmiany: codzienne spacery, mniejsze posiłki i stopniową pracę nad nawykami.

Później skorzystałam z nowoczesnej farmakoterapii. W moim przypadku leczenie zmieniło sposób, w jaki odczuwałam głód i sytość. Zaczęłam na nowo uczyć się jedzenia i rozpoznawać moment, w którym jestem już najedzona. Wcześniej miałam poczucie, że muszę zjeść wszystko, co znajduje się na talerzu. Z czasem nauczyłam się zostawić część posiłku i powiedzieć: „Dziękuję, wystarczy”, bez wyrzutów sumienia. To była metoda małych kroków. Choroby otyłościowej nie leczy się jednym gwałtownym zrywem. To proces wieloetapowy i długotrwały, ponieważ choroba może nawracać.

Na jakim etapie leczenia jest pani obecnie?

Po urodzeniu córki pozostaję poza leczeniem farmakologicznym. Niedawno zakończyłam połóg, więc dopiero stopniowo wracam do codziennych aktywności i spacerów.

„Lek nie jest pójściem na łatwiznę”

W debacie publicznej nadal pojawia się opinia, że osoba korzystająca z farmakoterapii otyłości wybiera łatwiejszą drogę...

Czy osobie chorującej na depresję mówi się, że idzie na łatwiznę, ponieważ przyjmuje leki? Czy pacjent leczony onkologicznie idzie na łatwiznę, bo korzysta z dostępnej terapii? Jako społeczeństwo mamy w tym obszarze bardzo dużo pracy do wykonania. Musimy zrozumieć, że sięgnięcie po pomoc nie jest niczym złym.

Lek nie wykonuje całej pracy za pacjenta. Jest narzędziem, które może pomóc uporządkować procesy, z którymi wcześniej człowiek nie był w stanie poradzić sobie sam.

Nadal potrzebne są indywidualnie dobrane zmiany żywieniowe, aktywność dostosowana do możliwości pacjenta i opieka specjalistów. Część pacjentów korzysta również ze wsparcia psychologa, psychodietetyka czy fizjoterapeuty. Najlepiej, gdy pacjent ma dostęp do całego zespołu i nie zostaje sam z chorobą.

Petycja Fundacji TO SIĘ LECZY. „Potrzebny jest cały system”

Fundacja TO SIĘ LECZY wystąpiła z petycją w sprawie zapewnienia pacjentom dostępu do kompleksowego leczenia i profilaktyki otyłości. Dlaczego ten apel jest ważny?

Otyłość to nie tylko jedzenie i liczba na wadze. Choruje ciało, cierpi psychika, a skutki choroby odczuwa cała rodzina. Są osoby z bardzo zaawansowaną otyłością, które nie mogą już samodzielnie wyjść z domu. Potrzebują pomocy innych przy podstawowych czynnościach. Kiedy dochodzi do nagłego pogorszenia zdrowia, czasami trzeba angażować straż pożarną, żeby bezpiecznie przetransportować pacjenta do szpitala. To są ludzie zaszczuci, zawstydzeni i często pozostawieni bez realnej pomocy. Nie potrzebują kolejnej rady, żeby „wziąć się za siebie”. Potrzebują leczenia.

Ta petycja może zwrócić uwagę na problem, który nie dotyczy pojedynczych osób. Mówimy o ogromnej grupie pacjentów, a także o dzieciach, u których otyłość i jej powikłania pojawiają się coraz wcześniej.

W petycji pojawia się postulat refundacji nowoczesnych terapii. Dlaczego dostęp do leczenia nie powinien zależeć wyłącznie od zasobności portfela?

Mówimy o leczeniu choroby, a nie o zabiegu estetycznym. Osoby zamożniejsze mogą zapłacić za terapię. Osoby o niższych dochodach, młodzi ludzie, emeryci czy pacjenci, którzy z powodu choroby mają problemy z pracą, często nie mogą sobie na nią pozwolić. W rezultacie dostęp do leczenia zależy od pieniędzy, a choroba w tym czasie może postępować. Pojawiają się kolejne problemy zdrowotne, które także wymagają leczenia.

Czy sama refundacja farmakoterapii wystarczy?

Nie. Potrzebny jest cały system. Leki mogą być bardzo ważnym elementem terapii, ale same nie rozwiążą wszystkich problemów. Pacjent powinien mieć dostęp do lekarza, dietetyka, psychologa, fizjoterapeuty, a w razie potrzeby także do leczenia bariatrycznego. Nie może być tak, że kompleksowa pomoc jest osiągalna wyłącznie dla osób, które stać na prywatne wizyty. Potrzebujemy również placówek dostosowanych do pacjentów z otyłością olbrzymią: odpowiednich łóżek, foteli, wózków, sprzętu diagnostycznego i możliwości bezpiecznego transportu. Godność pacjenta nie może zależeć od tego, czy szpital dysponuje ubraniem albo urządzeniem odpowiednim dla jego ciała.

Jednym ze zgłaszanych postulatów są działania przeciwko stygmatyzacji. Czy bez zmiany społecznego podejścia nawet dobrze zorganizowany program medyczny nie będzie w pełni skuteczny?

Możemy stworzyć poradnie i programy, ale jeżeli pacjent będzie bał się wejść do gabinetu, ponieważ wcześniej został wyśmiany albo upokorzony, nie skorzysta z pomocy. Stygmatyzacja sprawia, że ludzie zamykają się w domach i przestają szukać ratunku. Dlatego edukacja musi dotyczyć zarówno całego społeczeństwa, jak i personelu medycznego. Trzeba mówić jasno: otyłość jest chorobą. Pacjent nie powinien być oceniany, tylko diagnozowany i leczony.

„Nigdy nie definiowała mnie metka na spodniach”

Choroba nie przeszkodziła pani w realizacji marzeń. Co panią ochroniło?

Chciałam występować na scenie i udało się. Wygrałam program telewizyjny. Chciałam zostać mamą i urodziłam córkę. Moja sylwetka nie zatrzymała mnie w realizacji tych planów. Bardzo pomogło mi to, co wyniosłam z domu. Znałam swoją wartość. Nigdy nie definiowała mnie metka na spodniach, tylko to, jakim jestem człowiekiem.

Dlatego chętnie angażuję się w działania zwiększające świadomość choroby otyłościowej. Potrafię o niej mówić i nie jest to dla mnie paraliżujące. Wiem jednak, że wiele osób milczy ze strachu przed oceną i kolejnym zranieniem.

Przed czym chciałaby pani uchronić swoją córkę?

Chciałabym przede wszystkim, żeby wiedziała, że zawsze może wrócić do domu, w którym czekają na nią miłość i wsparcie. Chcę, żeby znała swoją wartość i nie uzależniała jej od opinii ludzi, którzy w internecie piszą wszystko, co przyjdzie im do głowy. Chciałabym również nauczyć ją wrażliwości na drugiego człowieka.

Można mieć miękkie serce i jednocześnie być silnym. Nie chodzi o to, żeby niczego nie czuć, ale żeby cudza ocena nie odbierała nam poczucia własnej wartości.

„Edukacja, edukacja i jeszcze raz edukacja”

Co najpilniej powinno zmienić się w podejściu do choroby otyłościowej?

Musimy zacząć od najmłodszych. Edukować dzieci, ale również rodziców. Zwracać uwagę na to, jakie posiłki oferują szkoły i co znajduje się w automatach. Dzieci są otoczone reklamami słodyczy, słonych przekąsek i produktów, które przyciągają uwagę kolorowymi postaciami. Warto pomyśleć, jak równie atrakcyjnie pokazywać produkty korzystne dla zdrowia.

Potrzebna jest edukacja, ale bez zawstydzania. Dziecko chorujące na otyłość nie potrzebuje wyśmiewania ani straszenia. Potrzebuje dorosłych, którzy zauważą problem, porozmawiają z nim z szacunkiem i pomogą rodzinie znaleźć właściwą opiekę.

Potrzebujemy też osób, które będą głośno przypominać, że otyłość jest chorobą. Nie przez wzajemne przekrzykiwanie się i wskazywanie winnych, ale przez przedstawianie faktów i prawdziwych historii. Najważniejsze, żebyśmy najpierw widzieli człowieka, a dopiero później liczbę na wadze.

Czego dotyczy petycja Fundacji TO SIĘ LECZY?

Petycja jest społecznym apelem skierowanym do premiera. Jej autorzy postulują:

– utworzenie Narodowego Programu Leczenia Otyłości, zapewniającego w publicznym systemie dostęp m. in. do lekarza, dietetyka i psychologa,

– rozwój kompleksowej diagnostyki oraz zakup w każdym województwie sprzętu dostosowanego do osób z otyłością olbrzymią, w tym odpowiednich tomografów, łóżek i wózków,

– refundację nowoczesnych terapii, szczególnie dla dzieci i młodych dorosłych, pacjentów z otyłością olbrzymią oraz osób z licznymi powikłaniami – zgodnie ze wskazaniami medycznymi,

– prowadzenie działań edukacyjnych przeciwdziałających stygmatyzacji i obawie pacjentów przed szukaniem pomocy.

Autorem petycji jest Marek Kustosz, prezes Fundacji TO SIĘ LECZY.